Mon neveu

Il a 13 ans, et depuis 2 ans, sa vie se passe plus dans les hopitaux que dans la vie normale d'un enfant.
Il a été "diagnostiqué" souffrant d'un "syndrome néfralgique" et suivi pour cela avec des traitements, des hospitalisations à rallonge.
Ayant eu l'occasion de discuter avec lui, il ne ressent aucune douleur, aucun mal être, et n'a qu'une envie : celle de vivre pleinement sa vie d'enfant.
Malheureusement, il ne vit qu'à travers sa maladie, parce qu'il y a dignastoqué comme malade.
Il a subit dèjà plusieurs traitements lourds, qui lui ont laissé des séquelles irréversibles, mais qui n'ont pas eu d'effets sur sa maladie.
Les médecins essaient d'autres traitements, et attentent de voir ce qu'à donne.
Mon neveu, lui, n'à qu'une envie, c'est de sortir de sa chambre d'hopital pour faire du vélo, aller à la piscine, jouer avec les copains....
Mais au lieu de cela, il doit vivre dans sa maladie, alors qu'il ne sent pas malade.
Ses parents font-ils ce qu'ils peuvent pour l'aider, mais ils travaillent, ils ont aussi 2 filles à s'occuper (mes 2 nièces adorables 7 ans et 11 ans).
Dur, dur la vie, pour mon neveu, pour mes nièces, pour les parents.

Hirondelle

(désolée de m'épancher de la sorte, mais avez-vous des infos sur ce syndrome et avez déjà connu le fait d'être diagnostiqué "malade" sans ressentir la "maladie" ?)

A Hirondelle

J'ignorais même l'existence de ce syndrome; Je ne puis que vous témoigner un soutien moral sincère pour vous et votre famille, surtout votre neveu.
Je pense que seul un spécialiste doit être en mesure de vous renseigner, je connais un neuro psychiatre, mais je ne suis pas certain qu'il puisse m'en apprendre beaucoup (questions de déontologie et de spécialité pointue, probablement).

amicalement.

Uchimoo

uchimoo a écrit:

A Hirondelle

J'ignorais même l'existence de ce syndrome; Je ne puis que vous témoigner un soutien moral sincère pour vous et votre famille, surtout votre neveu.
Je pense que seul un spécialiste doit être en mesure de vous renseigner, je connais un neuro psychiatre, mais je ne suis pas certain qu'il puisse m'en apprendre beaucoup (questions de déontologie et de spécialité pointue, probablement).

amicalement.

Uchimoo

Merci de votre soutien, pour ce p'tit bonhomme.
Je ne sais plus s'il s'agit d'un syndrome "néphrotique" ou bien "néfralgique".
De toutes façons, dans les 2 cas, personne ne sait en quoi cela consiste réellement (les parents, comme mon neveu), malgré les explications très techniques et scientifiques des médecins spécialistes.
Ces derniers commencent à parler de dyalise et de greffe de rein.
Mais ce "ptit bou", du haut de ses 13 ans, n'y comprend rien du tout, car il n'a mal nul part, et peine de plus en plus à subir ces hospitalisations fréquentes et à rallonge, car il "ne sent pas" malade.
On ne sait plus quoi lui dire..... car ils "ne sent pas malade", mais il est obligé de vivre dans la maladie.

Merci encore de votre réponse et de votre soutien

Hirondelle

Hirondelle a écrit:

uchimoo a écrit:

A Hirondelle

J'ignorais même l'existence de ce syndrome; Je ne puis que vous témoigner un soutien moral sincère pour vous et votre famille, surtout votre neveu.
Je pense que seul un spécialiste doit être en mesure de vous renseigner, je connais un neuro psychiatre, mais je ne suis pas certain qu'il puisse m'en apprendre beaucoup (questions de déontologie et de spécialité pointue, probablement).

amicalement.

Uchimoo

Merci de votre soutien, pour ce p'tit bonhomme.
Je ne sais plus s'il s'agit d'un syndrome "néphrotique" ou bien "néfralgique".
De toutes façons, dans les 2 cas, personne ne sait en quoi cela consiste réellement (les parents, comme mon neveu), malgré les explications très techniques et scientifiques des médecins spécialistes.
Ces derniers commencent à parler de dyalise et de greffe de rein.
Mais ce "ptit bou", du haut de ses 13 ans, n'y comprend rien du tout, car il n'a mal nul part, et peine de plus en plus à subir ces hospitalisations fréquentes et à rallonge, car il "ne sent pas" malade.
On ne sait plus quoi lui dire..... car ils "ne sent pas malade", mais il est obligé de vivre dans la maladie.

Merci encore de votre réponse et de votre soutien

Hirondelle

Bonjour Hirondelle, je me suis permise d'aller sur google et de taper symptome néphrotique : il y a pas mal de site qui en parle et tous concernent les enfants. Cela se passe au niveau des reins.
Par contre, pour "néfralgique, je n'ai rien trouvé. Le mot n'est pas non plus dans le dictionnaire.
Je te souhaite bon courage ainsi qu' à ta famille, et surtout à ton neveu, pauvre petit bonhomme qui doit subir tous ces examens sans doute désagréables. Gros bisous de courage

Je vais faire comme toi, et aller chercher des infos sur le net.
Les parents n'ont guère le temps, mais peut-être que cela peut les aider et nous aider à les aider.
Merci encore et pour votre soutien.

Hirondelle

Louisanna a écrit:

Bonjour Hirondelle
Le syndrôme néphrotique , apparamment , serait une grandre perte de protheine dans les urines . et quelques fois d'hématies .
Sur google , tapez sydrôme néphotique .
Bon courage à ce petit homme et à sa famille
Amicalement , Louisanna

Merci Louisanna de votre soutien, pour ce petit bonhomme.

Je suis aller me renseigner sur le net, et je comprends mieux ce syndrome.

Cela nous permettra de mieux l'aider et d'aider ses parents.

Merci à tout le monde, du fond du coeur,
(pour lui....pour ses parents....)